Um dos medicamentos mais caros do mundo, o Zolgensma, utilizado no tratamento da AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, poder\u00e1 ser viabilizado pela primeira vez de forma gratuita pelo SUS, o Sistema \u00danico de Sa\u00fade. Com isso, o Brasil passa a fazer parte dos seis pa\u00edses a garantirem essa medica\u00e7\u00e3o no sistema p\u00fablico.<\/p>\n\n\n\n
O Acordo de Compartilhamento de Risco firmado entre o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e a farmac\u00eautica que produz o rem\u00e9dio vai condicionar o pagamento do medicamento por parte do Governo Federal se os resultados forem positivos para o paciente em tratamento. Um comit\u00ea especializado far\u00e1 o acompanhamento permanente dos pacientes, que far\u00e3o o uso do rem\u00e9dio de dose \u00fanica. O monitoramento dos resultados ser\u00e1 feito por cinco anos.<\/p>\n\n\n\n
A AME \u00e9 uma doen\u00e7a rara que interfere na capacidade de produ\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores, respons\u00e1veis por gestos volunt\u00e1rios vitais simples do corpo, tais como respirar, engolir e se mover.<\/p>\n\n\n\n
A partir desta semana, os pacientes far\u00e3o os exames preparat\u00f3rios nos 28 locais vinculados ao SUS, considerados de refer\u00eancia no tratamento desse tipo de enfermidade. Nas pr\u00f3ximas semanas, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade vai se reunir com associa\u00e7\u00f5es de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal para ampliar o di\u00e1logo e esclarecer d\u00favidas.<\/p>\n\n\n\n
O Zolgensma \u00e9 a primeira terapia gen\u00e9tica incorporada ao SUS para crian\u00e7as de at\u00e9 6 meses de idade que n\u00e3o estejam com a ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica invasiva acima de 16 horas por dia. O custo m\u00e9dio do medicamento \u00e9 de R$ 7 milh\u00f5es.<\/p>\n\n\n\n
Entre os 2,8 milh\u00f5es de nascidos vivos em 2023, estima-se que 287 tenham Atrofia Muscular Espinhal, segundo dados do IBGE. A doen\u00e7a n\u00e3o tem cura e as terapias existentes tendem a estabilizar sua progress\u00e3o. O tratamento em geral j\u00e1 \u00e9 garantido pelo SUS.<\/p>\n\n\n\n
Antes e durante a incorpora\u00e7\u00e3o do medicamento, os pacientes n\u00e3o ficaram desassistidos. Desde 2020, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade investiu cerca de R$ 1 bilh\u00e3o para a oferta do Zolgensma, incluindo assist\u00eancia especializada, cumprindo 161 a\u00e7\u00f5es judiciais, segundo dados do Departamento de Gest\u00e3o das Demandas em Judicializa\u00e7\u00e3o na Sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n
Aos pacientes fora da faixa et\u00e1ria aprovada para o Zolgensma, o SUS garante dois medicamentos gratuitos na rede p\u00fablica para os tipos 1 e 2 da AME.<\/p>\n\n\n\n
Da Ag\u00eancia Brasil<\/strong><\/p>\n